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Consentement éclairé et échange de données

Que signifie le « consentement éclairé de partage de données » ?

Le consentement éclairé de partage de données est l’accord que le patient donne aux prestataires de soins qui le soignent ou suivent sa santé pour qu’ils partagent entre eux ses données de santé électroniquement et de manière sécurisée. Le partage des données a lieu exclusivement dans le cadre de la continuité et de la qualité des soins et satisfait aux règles concernant la protection de la vie privée. Les données appartiennent au patient et sont protégées. Le consentement pour l’échange électronique des données de santé permet un échange de ces données dans toute la Belgique.

 

Pourquoi donner mon consentement éclairé de partage de données ?

Vous ne pouvez pas toujours prévoir quand vous devrez vous rendre chez un prestataire de soins et s’il s’agira de votre médecin habituel ou d’un médecin que vous ne connaissez pas encore. Vous avez droit à des soins de santé optimaux. Mais comment pouvez-vous être certain de recevoir le diagnostic le plus juste, de ne pas passer d'examens inutiles, de ne pas recevoir une prescription de médicaments contre-indiqués ?...

Grâce au partage électronique et sécurisé de données de santé, les professionnels qui vous soignent peuvent enfin avoir une vue globale de votre santé. Ils peuvent en effet mieux vous soigner lorsqu’ils connaissent vos antécédents médicaux.

Ce système permet une meilleure communication et une meilleure collaboration entre tous les professionnels qui vous soignent. Grâce à cela, vous devez en outre conserver ou transmettre moins de documents papier et vous évitez ainsi d’en perdre.

 

Qu’est-ce que l’échange électronique de mes données de santé ?

Grâce au dossier santé partagé, vos données médicales sont gérées de manière digitale par votre prestataire de soins. Il en découle toute une série d’avantages dont notamment une gestion claire et centralisée de vos données, plus d’égarement de papiers, un échange facilité entre les prestataires de soins qui vous prennent en charge...

 

Comment mes prestataires de soins échangent-ils mes données entre eux ?

La plateforme eHealth a été développée afin de rendre possible l’échange électronique et sécurisé de données entre les prestataires de soins. Les données de santé du patient ne peuvent être lues par personne d’autre que les personnes qui y sont autorisées. Même la plateforme eHealth n’y a pas accès. Celle-ci vérifie en outre systématiquement que la personne qui accède aux données y est bien autorisée.

 

Pourquoi est-ce important que mes prestataires puissent échanger entre eux mes données de santé ?

Grâce à l’échange électronique de données, vos prestataires savent pour quelles maladies vous êtes suivi, quels médicaments vous prenez, quelles vaccinations vous avez effectuées, quels examens vous avez subis... Cela vous évite ainsi de passer deux fois le même examen, de prendre des médicaments contre-indiqués, de faire face à des frais inutiles... Le dossier santé partagé est également intéressant lorsque vous devez vous rendre chez un médecin de garde ou si vous êtes admis aux urgences, car les prestataires qui vous prendront en charge n’ont généralement pas de données vous concernant.

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Tous les prestataires de soins ont-ils accès à mes données de santé ?

Si vous donnez votre consentement, seuls les prestataires qui vous suivent (médecin généraliste, spécialiste, pharmacien, infirmier, kiné...) ont accès à vos données. Le médecin du travail, le médecin-conseil, votre mutualité ou le médecin attaché à votre compagnie d’assurance n’y ont pas accès.

Les prestataires qui vous soignent n’ont accès qu’aux données de santé qui sont nécessaires et pertinentes pour votre prise en charge.

 

Quelles sont les données échangées ?

Toutes les données qui sont ajoutées à votre dossier par les prestataires peuvent être échangées dans la mesure où elles sont utiles à votre traitement et suivi médical. Il peut s’agir entre autres des résultats d’une prise de sang, de radiographies, de schémas de médication ou de vaccination, de médicaments qui ont été prescrits et délivrés, d’informations qui ont été transmises à votre médecin généraliste après une hospitalisation...

Les prestataires qui vous soignent peuvent seulement accéder aux données qui sont pertinentes à leur niveau dans le cadre de votre prise en charge. Si vous voulez que certaines informations ne soient pas partagées, vous pouvez en faire la demande auprès du prestataire concerné.

 

Dois-je faire quelque chose pour que mes prestataires puissent échanger mes données de santé entre eux ?

Vos prestataires de soins ne peuvent accéder à vos données médicales que si vous avez donné votre consentement au préalable.

 

Quel est le rôle du médecin traitant ?

Le rôle du médecin traitant est de vous soigner au mieux et il peut le faire davantage lorsqu'il a accès à tous vos documents de santé.

Actuellement, il reçoit (pas toujours) vos rapports d'hospitalisation, vos résultats de labos, radios... en format papier par la poste. Ces deux systèmes de communication coexisteront pendant un moment. Si votre médecin traitant désire visualiser vos documents partagés, il doit s'inscrire au préalable à un réseau de santé, vérifier que vous avez donné votre consentement (ou vous proposer de l'enregistrer) et enfin créer un lien thérapeutique avec vous. Tout cela se fait via son logiciel spécialisé et il aura besoin de votre carte d'identité pour créer le lien thérapeutique. Votre médecin généraliste pourra créer et partager un « dossier santé résumé » (sumehr) afin d’informer les autres médecins qui vous soigneront. Il ne publie pas l’entièreté de votre dossier patient, mais uniquement les informations utiles pour une prise en charge rapide (problèmes actuels, médications, vaccinations, allergies, contre-indications, risques particuliers...).

 

Qu’est-ce qu’un lien thérapeutique ?

Un lien thérapeutique se crée entre un patient et un professionnel de la santé lorsqu’il y a un contact entre eux dans le cadre d’une relation de soins. Un lien thérapeutique peut être créé avec n’importe quel prestataire étant impliqué dans la continuité des soins d’un patient, en ce compris les spécialistes en analyse ou imagerie médicale.

Si vous avez donné votre consentement, la création de ce lien permet au professionnel de la santé d’avoir accès à vos données partagées.

La durée de cet accès n’est cependant pas permanente : celle-ci varie en fonction du contexte de votre prise en charge et du type de relation que vous entretenez avec le professionnel de la santé. Les médecins qui sont déjà en relation thérapeutique avec vous ont également la possibilité d’étendre ce lien à un autre médecin. C’est le cas notamment lorsqu’il désire obtenir un second avis. La responsabilité du médecin demandeur est alors clairement engagée et formalisée par une signature électronique.

Ce lien thérapeutique est créé directement par le professionnel de la santé via son logiciel lors de la consultation.

Vous pouvez aussi gérer ces liens directement via les plateformes des réseaux de santé, en ajouter ou en supprimer.

Votre médecin généraliste, qui gère votre dossier médical global, travaille dans une pratique de groupe ? Dès à présent, les autres médecins généralistes autorisés de cette même pratique de groupe ont également un droit d’accès à vos informations médicales informatisées afin d’assurer une meilleure continuité des soins. Plus d’informations à ce sujet.

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Combien de temps cette relation thérapeutique reste-t-elle valable ?

Tout cela dépend du groupe professionnel et du contexte :

  • Une relation thérapeutique enregistrée via votre e-ID dure 15 mois chez un médecin (généraliste), pharmacien ou infirmier.
  • Au sein d’un hôpital, un délai d’1 mois s’applique si votre visite se limite au service des urgences. En cas d’hospitalisation, votre relation thérapeutique avec l’hôpital (et tout prestataire de soins qui y travaille) est limitée à 3 mois. Lors de l’inscription dans une maison médicale, la relation thérapeutique reste valable tant que l’inscription existe.
  • Si vous arrivez gravement blessé aux urgences, le médecin peut invoquer la procédure d’urgence qui lui permet de consulter votre dossier patient sans enregistrer explicitement une relation thérapeutique. Il doit toutefois le motiver. L’utilisation de la procédure d’urgence est enregistrée et contrôlée par la plateforme eHealth.

 

Que veut dire la « continuité des soins » ?

Au cours de votre vie, vous consultez différents professionnels de la santé. Chaque professionnel crée un dossier concernant votre santé. Malheureusement, ces dossiers sont souvent au format papier. En outre, ils ne sont pas connectés entre eux de telle sorte que des informations importantes manquent souvent lorsque vous vous rendez chez l’un ou l’autre médecin.

Nul n’est à l’abri d’un imprévu. Un patient devra parfois consulter un autre médecin que son médecin habituel (médecin de garde, urgentiste, autre spécialiste...). Celui-ci n’a pas connaissance de vos antécédents de santé.

Les réseaux de santé permettent le partage électronique et sécurisé d’informations médicales. Où que vous soyez pris en charge en Belgique, ils permettent à tous les professionnels de la santé connectés d’avoir un aperçu de votre historique santé, 24h/24, pour autant bien sûr que vous ayez donné votre consentement au préalable.

L’information est donc accessible, même pour les professionnels de la santé qui ne vous connaissent pas encore, mais qui seront amenés à vous soigner.

 

Pourquoi reçois-je une lettre/un e-mail après avoir donné mon consentement ?

Le gouvernement a mandaté les mutualités pour informer leurs membres sur l’importance de donner leur consentement éclairé de partage de données afin de permettre l’échange électronique de leurs données médicales.

Au travers de cette lettre/cet e-mail, nous vous confirmons ainsi que votre consentement a bien été enregistré et nous vous transmettons toutes les informations utiles à la gestion de celui-ci.

 

Puis-je gérer moi-même l’accès à mes données ?

Une fois votre consentement enregistré pour l’échange électronique de vos données de santé, vous pouvez également gérer vos droits d’accès. Vous pouvez ainsi déterminer vous-même quels prestataires de soins peuvent ou non avoir accès à vos données de santé. De plus, vous pouvez vérifier quels prestataires de soins ont consulté vos données. Les réseaux de santé proposent des fonctionnalités différentes. En fonction de celui que vous désirez utiliser vous aurez accès aux fonctionnalités suivantes :

Fonctions disponibles

eHealth

Fédéral

RSB

Bruxelles

RSW

Wallonie

Enregistrer ou retirer votre consentement



Gérer vos relations thérapeutiques



Exclure un professionnel de la santé ou une pharmacie



Consulter la liste des personnes ayant eu accès à vos données



Voir la liste des documents partagés



Empêcher l'accès à un document particulier



Désigner une personne de confiance



Gérer les personnes dont vous avez légalement la charge


Vous pouvez également retirer à tout moment votre consentement concernant le partage de vos données de santé.

Si vous rencontrez des problèmes lors de la gestion de vos droits d’accès, vous pouvez vous adresser au helpdesk de la plateforme eHealth.

 

Qu’advient-il de mes données en cas de décès ?

En cas de décès, l’accès à votre dossier de santé partagé prend fin automatiquement. Les relations thérapeutiques avec vos prestataires de soins sont en effet rompues. Les données restent disponibles, mais elles ne peuvent plus être utilisées que dans un contexte médico-légal ou sont indirectement accessibles pour la famille proche.

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