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Le recours à une aide extérieure

Partager ses difficultés avec d’autres personnes est souvent nécessaire lors d’une maladie chronique. Le recours à une aide extérieure, que ce soit celle d’un professionnel ou celle d’un groupe d’entraide, est généralement bénéfique.

Virginie, atteinte de diverticulose

Après avoir perdu mon boulot, ma vie sociale a souffert. Et oui, on n’est plus rien sans emploi. J’ai souffert d’une grosse dépression, qui continue de m’atteindre maintenant. J'ai dû réorganiser tous les aspects de ma vie. Je n'ose pas trop m’éloigner et, parfois, je souffre trop pour quitter mon domicile. J’ai rejoint un groupe de personnes malades et invalides pour sortir de chez moi et aider les autres. J'ai besoin de cela pour survivre. Malheureusement, ce groupe ne correspond pas à mes attentes. J'ai aidé beaucoup de gens, mais personne ne m'aide, sauf bien sûr mon merveilleux mari et mes deux enfants. Mais je dois dire que, pour eux, ce n’est pas facile non plus. Il sont impuissants devant mes maladies. Autour de moi, j'ai aussi ma sœur et mes voisins. Je conseille aux personnes qui souffrent d’une maladie chronique d’aller voir leur mutuelle ou une assistante sociale dès le début de leur maladie. Elle peut les aider et leur expliquer les démarches à suivre. Ne vous laissez pas enfermer car, après, pour en sortir, c’est très dur, croyez moi.

Santa, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Quand mes parents ont appris qu'il existait une association de patients lupiques, nous nous y sommes tout de suite inscrits. J'estime que c 'est important d'être entouré de personnes qui ont vécu les mêmes galères que vous. Qui partagent les même doutes et les même espoirs face à la maladie ; des personnes qui vous comprennent tout simplement.

Sylvie, atteinte de sclérose en plaques

Grâce aux traitements, les symptômes dont je souffre ne se voient pas, ce qui est également le cas pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques. Il est donc difficile pour l’entourage d’accepter et de reconnaître la maladie. Une psychothérapie m’a appris à vivre autrement. La maladie a mis un terme à une vie trépidante qui me poussait à en faire toujours plus, plus vite. J’ai rencontré d’autres personnes souffrant de sclérose en plaques, j’ai appris à mener une vie plus calme et sensée, axée sur l’essentiel, à me sentir heureuse avec des choses simples, des plaisirs sains, de vraies amitiés…

Christelle

Ça ne me dérange pas d’écouter la maladie des autres. C’est magnifique d’écouter les autres.

Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Lorsque je me suis sentie mieux, j’ai contacté l’association Lupus Érythémateux afin de pouvoir apporter mon aide et mon expérience. Vu la complexité de cette maladie, le lupus n’est pas facile à aborder pour quelqu’un qui ne dispose d’aucun bagage médical.

Maxime, atteint de la maladie de Crohn

Depuis quelques années, je souffre de la maladie de Crohn. Je fais de nombreux efforts pour garder mon emploi alors que la fatigue, en plus de la douleur, est bien là. J’ai eu de nombreux traitements mais ils ont été inutiles. Même s’il me soutient, mon entourage ne comprend pas ce que je vis. Voilà pourquoi j’ai souhaité rencontrer des personnes dans la même situation que moi.

Steve

Il faut trouver un psychologue chez qui déposer son fardeau pour ne pas le déposer tout le temps sur ses proches et ses amis.

Sophie, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Je fais partie actuellement du conseil d’administration de l’ASBL des malades du Lupus, ce qui me permet de parler de la maladie avec d’autres personnes et surtout de me dire que j’ai eu beaucoup de chance de tomber sur les bons médecins au tout début de la maladie.

Julien

Je ne souhaite pas rencontrer des personnes qui souffrent de la même maladie que moi. C’est trop difficile de supporter la souffrance des autres en plus de la sienne.

Thierry, atteint de la maladie de Verneuil

Je voyais moins de monde, parce que je restais confiné chez moi à cause des douleurs, des difficultés à me déplacer. J'ai eu la chance de découvrir l'association « La Maladie de Verneuil en Belgique ». Grâce à elle, j'ai pu discuter avec d'autres personnes atteintes de cette maladie, partager des « trucs et astuces » pour diminuer les douleurs et inconvénients.

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