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Des premiers symptômes au diagnostic

Pour certains malades chroniques, le diagnostic est aisé, alors que pour d’autres, il est long, semé d’embûches et de périodes de doute… Chaque personne malade a sa propre histoire. Quelques malades vous racontent comment a débuté la leur.

Santa, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Cela fait maintenant dix ans déjà ! Dix ans que je traîne cette maladie au nom plus que barbare, je dois l'avouer. C'est un 25 décembre que mon premier contact avec la maladie a lieu. Je ne m'en doutais pas encore mais les premiers symptômes se ressentaient déjà. Après une soirée bien chargée, j'ai passé le jour de Noël au lit. Le souci c'est que je ne récupérais pas. Même après plusieurs siestes, j’étais encore et toujours fatiguée. D'autres symptômes se greffèrent à la fatigue. J'avais de plus en plus de courbatures ainsi que des douleurs articulaires, essentiellement aux mains et aux genoux. Mon médecin traitant m'a fait une prise de sang. Un paramètre lui a semblé inquiétant. Il m'a directement redirigée vers un rhumatologue. Je n'oublierai jamais la phrase que celui-ci a prononcée : « C'est peut être un lupus ou un syndrome de Sharp, mademoiselle, mais vaut mieux pour vous que ce soit un syndrome de Sharp ». Il m'a ensuite conseillé de prendre rendez-vous avec un autre rhumatologue. Ni mon médecin traitant, ni le premier rhumatologue n'ont voulu prendre le risque de me soigner. Le lupus ? Ils en avait entendu parler en quelques lignes lors de leurs études mais on leur avait dit que c'était tellement rare qu'ils n'en rencontreraient certainement jamais.

Laëtitia, atteinte de la maladie de Crohn

Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l’âge de 22 ans. Je suivais des études d’infirmière lorsque les premiers symptômes se sont manifestés : crampes, diarrhée, perte d'appétit, fatigue… C’est lors d'un cours de pathologies médiales durant lequel nous étudions la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique que j'ai fait le rapprochement avec mes symptômes. En fin de cours, je suis allée demander son avis à mon professeur. Je me souviendrai toujours de sa réponse : « Si tu étais ma fille, tu serais déjà aux urgences ! » J'ai profité de mon lieu de stage en gastro-entérologie pour demander un rendez-vous en urgence. Après une coloscopie, le verdict est tombé : maladie de Crohn avec affection iléo-caecale sur environ 60 cm. Ce fut le début d'une nouvelle vie. Et quelle vie…

Angélique, atteinte de la maladie de Verneuil

Cela fait des années que je suis atteinte de la maladie de Verneuil sans même le savoir. J’ai souffert d’obésité durant une grosse partie de mon adolescence. J’avais alors des nodules entre les cuisses, sous la poitrine et sous les bras, que je pensais dus à mon surpoids et causés par les frottements. Au fil des années, ces nodules récidivaient et me faisaient de plus en plus souffrir. Il y a deux ans, on m’a enlevé une partie de l’estomac. J’ai alors perdu la moitié de mon poids mais sans aucune évolution au niveau de ces nodules. Face à cette situation qui ne changeait pas, mon compagnon a décidé, l’an dernier, de m’emmener chez le dermatologue. Là, le verdict est enfin tombé… Sur le moment, je ne me suis pas rendue compte de l’ampleur de cette maladie sur ma vie, mon état d’esprit, ma santé…

Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

C’est comme un orage dans un ciel bleu. Jusqu’à l’âge de 35 ans, j’ai vécu à 100 à l’heure, menant de front mes études universitaires avec un travail d’épouse aidante. J’ai ensuite eu deux magnifiques enfants que j’ai pu élever à la maison, avant de reprendre le travail. Tennis, natation et planche à voile faisaient partie de mon quotidien. Jusqu’à ce que je me réveille un beau jour avec un genou qui avait doublé de volume… Cette arthrite a disparu au bout de quelques jours et je me suis empressée d’oublier l’incident. Un mois plus tard, rebelote. Le spécialiste me dit de ne pas m’inquiéter. L’été s’installe, avec les vacances au soleil… et les gonflements d’articulations reprennent de plus belle. Quelques jours, un poignet, puis la semaine suivante, la cheville, suivie par les articulations de certains doigts… Le tout entrecoupé de périodes d’accalmie. En même temps, je commence à être très raide, comme ankylosée lorsque mon corps est au repos. J’ai l’impression d’être disloquée, une tête sur un corps qui ne répond plus. Lors de la rencontre avec un médecin interniste, les symptômes ont disparu. Je ne me sens pas crédible et vois qu’il s’oriente vers un problème psychologique. Mon état s’empire et je commence à douter de moi-même : aurais-je vraiment un problème psychologique ? Si oui, est-il possible que je m’aveugle à ce point ?

Gabriel, atteint d’insuffisance rénale

C'est à l’âge de cinq ans, lors d'une simple visite médicale, que l'on a détecté une perte de protéine dans mes urines. Le diagnostic d’ insuffisance rénale a alors été posé. À la veille de mes douze ans, mes reins ont complètement cessé de fonctionner. Durant mon hospitalisation en vue de me dialyser, mes parent ont appris qu'ils pouvaient être des donneurs potentiels. Quelques semaines plus tard, on m'a transplanté le rein de ma maman, qui était compatible. Dès la greffe, j'ai très vite récupéré tout le retard de croissance engendré par mon insuffisance rénale et, surtout, j'ai pu retourner à l'école. Je peux vous dire que ma maman m' a donné une seconde vie. La maladie est cependant revenue attaquer le greffon de ma maman. Malgré tout, je l'ai gardé 10 ans, non sans mal. La dialyse est alors devenue inévitable. Deux ans plus tard, je recevais un don de rein d'un donneur anonyme décédé.

Thierry, atteint de la maladie de Verneuil

J'ai été diagnostiqué il y a à peu près 15 ans. J'ai eu la chance de rencontrer une dermatologue qui connaissait la maladie. Les symptômes de Verneuil étaient présents bien avant, mais je pensais qu'il s'agissait d'abcès à répétition, sans jamais imaginer que cela ait un nom. Aucun médecin, autre que la dermatologue, n'a jamais mentionné cette maladie. Par méconnaissance sans doute.

Sophie, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

J’ai 40 ans et cela fait maintenant presque 10 ans qu’on m’a diagnostiqué un lupus érythémateux disséminé. Ce diagnostic a eu lieu lors de ma première grossesse. J’étais enceinte de quelques semaines et je me plaignais de ce que je pensais être des crevasses. En consultant mon dermatologue, il m’a directement prescrit de faire une prise de sang et m’a orientée vers un rhumatologue qui a très rapidement confirmé le diagnostic. J’ai donc eu beaucoup de chance de tomber sur un médecin très alerte qui a directement pu déterminer de quelle maladie j’étais atteinte.

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