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La prise en charge médicale

Une prise en charge médicale plus ou moins importante peut accompagner une maladie chronique. Elle s’accompagne souvent de nouveaux réflexes qui doivent être intégrés aux habitudes du quotidien, mais aussi de nombreux questionnements. Une bonne dose de patience peut également être nécessaire.

Gabriel, atteint d’insuffisance rénale

Pour pouvoir me dialyser à domicile, j'ai suivi une formation tous les jours durant trois semaines dans un service de dialyse extrahospitalière. J'ai appris le fonctionnement de la machine ainsi que son raccordement au matériel stérile. On m'a également appris à gérer l'ensemble des complications pouvant survenir ainsi que les éventuelles pannes techniques. L'étape la plus difficile reste pour moi les ponctions. Gros stress quand arrive le moment où il faut se piquer. Les aiguilles de dialyse ne sont ni fines ni petites. Ma veine raccordée à une artère a un gros débit sanguin. Pas question de se louper. Il m'a fallu plusieurs mois avant de réussir à dormir durant mes séances de dialyse. Même si, aujourd'hui, je me suis habitué, mes nuits de traitement n'égalent pas les autres nuits. La machine fait pas mal de bruit en fonctionnant. Il ne faut pas que je bouge mon bras et je dois garder la même position toute la nuit. Un régime très strict est aussi à respecter. Un minimum d'eau peut être bu et il faut donc éviter le sel dans les aliments, qui appelle la soif. Eviter également à tout prix les aliments riches en potassium, que l'on retrouve dans la plupart des fruits et légumes. Le régime est contraignant mais je m'octroie de petits plaisirs. Dès que ma dialyse commence, je mange du chocolat. C'est une source de motivation. A chacun son truc.

Laëtitia, atteinte de la maladie de Crohn

Lorsque j'ai commencé les traitements : les premiers restaient inefficaces ou je ne les supportais pas. Les suivants ont fonctionné durant environ un an avant de perdre leur effet. Aujourd'hui, cela fait un an que je me trouve dans cette situation. N'ayant plus d'autres options, je participe à des essais cliniques. Cela demande du temps, de la patience.

Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Pas évident d’accepter que dorénavant j’aurais toujours une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. Adieu, l’insouciance et l’impression de liberté, bonjour les traitements quotidiens, les examens et les contrôles médicaux. C’est nous, et seulement nous, qui pouvons orienter les médecins sur le type de traitement et le dosage qui sera optimal. Trouver le traitement adéquat demande un véritable partenariat et une confiance quasi aveugle envers les médecins qui nous suivent. Après 5 ans, le lupus entre enfin en rémission et on commence à envisager une diminution des traitements.

Virginie, atteinte de diverticulose

Ma maladie, la diverticulose (maladie du colon), m’oblige à faire attention à tout ce que je mange ainsi qu’aux médicaments que je prends. En tant qu’ancienne restauratrice, j’adore manger et cuisiner. Le plus dur pour moi est de respecter ce régime alimentaire strict. J’ai également perdu de mon dynamisme, ainsi que pas mal de kilos. Lorsque j’ai été hospitalisée d’urgence au début de la maladie, j’ai compris qu’elle allait changer ma vie… Mais à l’époque, je n’imaginais pas encore à quel point.

Santa, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

L'annonce de la maladie a été brutale. Un mois plus tôt, j'étais une jeune fille en bonne santé puis, là, on m' annonce que je suis atteinte d'une maladie rare et que je n'en guérirai jamais puisqu'elle est incurable. Mais je veux m'en sortir, mener une vie normale. Alors, je suis à la lettre les recommandations de mon spécialiste. Je m'informe et me documente auprès de ceux qui s'y connaissent, et non sur les forums où les témoignages sont tous plus déprimants les uns que les autres.

Thierry, atteint de la maladie de Verneuil

Pour peut-être être débarrassé de cette maladie, on m’a proposé de subir une autre opération. Avec les opérations et les périodes de convalescence, l’opération nécessitait plus ou moins un an et demi d'absence… Comment évaluer le gain par rapport aux douleurs, aux contraintes, aux absences… ?

Sophie, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

J’ai été bien entourée lors du diagnostic et mon médecin m’a bien expliqué les enjeux de la maladie au regard de ma grossesse. J’ai accepté la maladie et nous avons choisi, avec mon mari, d’avancer au jour le jour, de prendre les nouvelles telles qu’elles venaient mais avec toujours la conviction de cela allait aller. Ma grossesse a été fort chamboulée par la maladie. Je fus envahie par l’eau car mes reins ne fonctionnaient plus bien. J’ai accouché à 29 semaines et notre fille faisait 820g. Elle se porte maintenant comme un charme et a 9 ans.

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