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Le soutien à un proche malade

Entourer et soutenir une personne atteinte d’une maladie chronique peut générer une charge de travail considérable. Souvent oubliés, les aidants proches remplissent pourtant un rôle important auprès des malades.

Florence, aidant proche d'Alix

Etre aidant proche d’un enfant qui a une maladie ultra-rare? C’est « apprendre à avancer avec un poignard dans le cœur ». La difficulté ? Ne pas avoir de solution, de chemin à suivre. Savoir qu’il y a manque de connaissance et que jamais nous ne saurons si nous faisons les bons choix. Réaliser qu’en Belgique, aucun médecin ne peut avoir beaucoup d’expérience dans l’anomalie qui touche notre fille vu la taille de notre pays. Le challenge ? Lancer une étude internationale, rassembler des patients, fonder la première association dans le monde et trouver les médecins les plus expérimentés. Alix est une adorable petite « poupette » de 2,5 ans. Identifier sa pathologie n’a pas été une mince affaire. Il a fallu surmonter les « ne vous inquiétez pas » de médecins assurés en étant dopée par l’envie de comprendre pourquoi Alix avait un retard moteur, était toujours hyper tendue, maintenait régulièrement sa tête légèrement inclinée et utilisait peu son bras gauche. A force de consultations, l’identification a été faite : anomalie de Sprengel (omoplate déplacée - fréquence de moins de 1 sur 200.000) accompagnée de côtes soudées, de vertèbres malformées et d’une scoliose. Depuis, nous avons découvert un métier formidable : celui de kinésithérapeute. Depuis ses 10 mois, Alix effectue 3 à 4 séances par semaine. Résultat? Elle a évolué de façon considérable.

Questions : Comment arriverons-nous à la motiver sur le long terme ? Comment lui-expliquer qu’un jour nous nous lancerons peut-être dans une chirurgie complexe risquée ? Le défi de notre vie ? Lui éviter la douleur. Outre les problèmes esthétiques et fonctionnels connus (limitation d’utilisation du bras, problèmes respiratoires etc.), avec l’âge (en général, passé 30 ans), une douleur chronique au cou et à l’épaule peut s’installer. Un défi qui n’a pas de prix et pour lequel je me bats depuis 2 ans. Mon quotidien d’aidant proche ? C’est accompagner notre fille chez les médecins et kinés, la faire travailler à la maison, effectuer des démarches administratives (remboursements, justification d’allocations, centralisation du dossier médical), l’observer, la filmer, l’analyser pour tenter d’aider le corps médical, travailler à un projet d’étude, rassembler des médecins autour du projet, trouver des fonds, lancer une association… Bref, un temps plus que plein pour lequel il n’existe aucune reconnaissance. Quid de ma pension plus tard ? Comment se vendre à un employeur et rebondir « professionnellement » après un « tel trou » dans une carrière ? Comment veiller à ce que chaque membre de la famille ait sa place et ne pas s'oublier ? Comment joindre les deux bouts financièrement avec un salaire en moins et des frais en plus ? La création d’un statut juridique d’aidant proche est essentielle, tout comme l’octroi d’un droit à la pension et à des formations pour se mettre à niveau. Ah, si seulement un de nos politiques pouvait vivre cette expérience, peut-être les choses changeraient-elles…

André, aidant proche de Thomas

Mon épouse et moi-même sommes grands-parents d’un garçon de onze ans atteint d’une pathologie rare. C’est lorsqu’il avait quatre ans que la dyskinésie ciliaire primitive a été décelée chez notre petit-fils Thomas. Cette pathologie est voisine de la mucoviscidose mais l’espérance de vie est nettement plus favorable. Dès que le diagnostic exact a été posé et le traitement adéquat appliqué, nous avons constaté un changement dans le comportement de Thomas : vivacité, attention à l’école, etc. Auparavant, le diagnostic tournait toujours autour de bronchioliotes ou autres bronchites chroniques.

Le traitement quotidien comporte des séquences de kinésithérapie respiratoire, des aérosols et une antibiothérapie ajustée au cas par cas. Ces soins demandent environ 1h de temps le matin et 3/4h le soir et sont donc très contraignants. Cela modifie énormément la vie de famille (vie de couple parfois aussi). La scolarité, bien que suivie normalement, est aussi parfois perturbée : la kiné étant nécessaire quotidiennement, les classes vertes ou de neige sont supprimées ou nécessitent la présence d’un accompagnant compétent. Les séances de piscine publique sont aussi à proscrire pour éviter au maximum tout risque d’infection.

Suite au diagnostic de la maladie, les parents de Thomas, son kinésithérapeute et nous, ses grands-parents, avons créé l’association Dyskinésia. Elle a pour but d’aider les familles de patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive. C’est une aide informative, mais également psychologique (bien nécessaire). L’association intervient aussi sur le plan financier, qui est assez lourd. Les appareils (comme les aérosols, l’AMSA…) doivent être très performants et sont malheureusement onéreux et non remboursés par l’INAMI. Nous vivons dans l’espérance d’un traitement efficace, voire définitif, grâce à la recherche génétique mais il faut beaucoup de patience. Ce sera pour demain ou après-demain… La Mamou et le Papou de Thomas

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