Toute maladie chronique nécessite un temps d’adaptation et peut impliquer de réorganiser certains aspects de sa vie quotidienne.

Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Quand on vous annonce que vous avez une maladie qui vous accompagnera tout le restant de votre vie, ce n’est pas évident à accepter et, pourtant, c’est la première étape qu’il faut franchir. Après, il faut apprendre à connaître cette maladie afin de pouvoir bien la gérer. Il faut faire le deuil de ce qu’on était avant… et se réapproprier ce corps qui nous a échappé. Au début, vu mes problèmes de mobilité, on a dû réadapter l’agencement de la maison : la chambre à coucher a été déplacée au rez-de-chaussée afin que je prenne le moins d’escaliers possible. Actuellement, j’ai presque récupéré mon autonomie d’autrefois et cela n’a plus lieu d’être. Dès que j’ai pu, j’ai repris des activités physiques, surtout la marche et la natation. Question d’entretenir mes muscles et mes os, en regard des traitements quotidiens.

Sophie, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Actuellement, je n’ai pas de contraintes liées à ma maladie sauf prendre des médicaments tous les jours. Je n’ai subi qu’une seule crise, qui s’est déclenchée durant cette première grossesse. Je vis tout à fait normalement. Je travaille à temps plein et j’ai pu avoir un autre enfant sans nouveau problème.

Florence

A l'époque j'étais étudiante. La principale contrainte pour moi était la fatigue. Je devais absolument limiter les trajets. J'ai pu bénéficier par l'intermédiaire de mon docteur d'un kot sur le campus durant tout mon cursus universitaire. J'ai un maximum fait en sorte que le lupus ne dicte pas sa loi. J'en ai parlé ouvertement autour de moi.

Lorsque ma maladie a été diagnostiquée, j’ai dû abandonner mes études et quitter la grande ville où je vivais pour être hospitalisée dans une autre ville. Après l’hospitalisation, j’ai dû rester vivre dans cette autre ville pour continuer à y être suivie par le même médecin. J’ai dû me réadapter, me réinsérer, j’ai rejoint différents groupes. Tous ces gros changements ont été d’autant plus difficiles que les traitements me fatiguent et que je vis seule.

Haïcha

Souffrant d’une maladie évolutive, j’ai déjà dû anticiper plusieurs aménagements dans mon logement pour l’avenir. Suite à ma maladie, j’ai perdu mon boulot, j’ai été licenciée. Mon mari est parti. Je ne sais plus sortir mais j’essaye de m’occuper, de centrer mes intérêts sur d’autres choses que je peux faire à domicile, comme la lecture, des cours par correspondance ou des activités virtuelles. Par contre, dans ma tête, j’ai appris à ne pas anticiper, à vivre au jour le jour. Une maladie évolutive implique des deuils successifs.

Laëtitia, atteinte de la maladie de Crohn

Les douleurs, la fatigue et la peur d'un « accident » nous influencent aussi dans notre vie sociale. La peur de ne pas disposer de toilettes à proximité, d'être irritant parce qu’on a mal dormi ou qu’on souffre de crampes. La peur d'être gêné aussi d'aller au restaurant ou manger chez des amis car on n’a pas beaucoup d'appétit et/ou qu’on doit suivre un régime particulier. Il existe aussi des moyens de se rassurer lors de sorties, en se renseignant sur la présence de toilettes à proximité du lieu où l’on se rend, ou sur la route que l'on emprunte, en mettant des protections en cas de long trajet. Il faut également toujours prévoir des lingettes et des sous-vêtements de rechange dans l'auto ou dans son sac, faire attention à ce que l'on mange la veille, etc.

Gabriel, atteint d’insuffisance rénale

Ce qui était le plus important pour moi c'était d'éviter la perte de temps qu’occasionne ce lourd traitement qu’est la dialyse. Ayant une vie active et soucieux de maintenir mon emploi à plein temps, c'est avec le conseil de mon néphrologue que nous avons opté pour un traitement à domicile, de nuit. En effet, les séances de dialyse dans un centre demandent généralement 3X4 heures/semaine. Même si cela semblait difficile, l'équipe soignante m'a formé à me dialyser sans aucune aide. Vivant seul avec un jeune enfant, l'objectif a été atteint. Grâce à cette prise en charge et à la conception de machines plus compactes, il m'a été possible de partir en vacances l'année dernière et de me dialyser dans ma chambre d'hôtel. J'envisage de recommencer cette année.

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