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La vie sociale et familiale

La maladie chronique peut avoir des répercussions sur la vie sociale et familiale. Dans certaines situations, il peut être utile de recourir à une aide extérieure.

Pascale, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Cette maladie m’est tombée dessus, je ne m’y étais pas du tout préparée. J’ai dû renoncer à ma vie professionnelle, sacrifier mon indépendance, une partie de mon insouciance et de ma liberté mais je ne regrette rien, si ce n’est l’impact de cette maladie sur ma famille et mes proches. J’ai beaucoup de chance : la chance d’avoir une famille et des amis sur lesquels j’ai pu et je peux compter, la chance d’avoir eu accès aux soins et à un corps médical compétent. Cette maladie m’a rendu plus forte et m’a permis de faire le tri dans ce qui est important ou non. Elle m’a appris à relativiser, à accepter les impondérables de la vie et surtout, à savourer chaque instant en vivant pleinement le moment présent.

Félix

Quand on me demande comment je vais, je dis que je suis à la retraite et que je vais très bien. Ça passe mieux que de dire que je suis malade.

Laëtitia, maladie de Crohn

J'ai toujours été très forte mentalement. J'ai décidé de ne pas me laisser abattre. J'ai mis tout en œuvre dès le départ pour pouvoir rebondir et trouver un emploi adapté. Je me rends compte aujourd'hui que mon seul frein, ce n'est pas ma maladie, ce sont eux : la famille qui croit que je profite de la situation parce que « je n'ai pas l'air malade », les médecins qui me rient au nez parce que « la maladie de Crohn n'est pas un handicap », les employeurs qui virent sans scrupules, et tous ceux qui jugent sans savoir, qui ne comprennent pas que les dégâts de cette maladie, même si elle est invisible, sont bel et bien réels. Heureusement, il existe quelques personnes compréhensives et patientes, qui vous acceptent et vous soutiennent, qui vous tendent la main et vous aident à avancer. Il faut s'entourer de personnes sincères et ne pas hésiter à faire appel à d’autres patients qui souffrent comme nous, via les groupes sociaux, par exemple. Ma motivation à moi, c'est mon chéri. Il donne un but à ma vie, un sens à mon combat. J'aimerais le lui rendre et c'est pour cela que je ne baisse pas les bras. La vie ne s'arrête pas avec la maladie.

Solène

Même le conjoint ne peut pas toujours comprendre qu’on n’est pas bien. Physiquement, on a l’air bien mais on a pourtant mal à droite à gauche.

Santa, atteinte d’un lupus érythémateux disséminé

Bien entendu, j’ai eu de gros moments de doute. Je me suis souvent demandé pourquoi moi ? Pourquoi développer une maladie incurable si jeune ? Va-t-elle m'empêcher de vivre mes rêves ? Cependant, j’ai décidé de ne pas me morfondre et d’avancer. J'ai également pu compter sur le soutien indéfectible de mes proches. Je suivais mon traitement à la lettre et j’espérais profondément être en rémission. La maladie n’a pas influencé ma vie sociale. Jusqu’ici, je n’ai pas eu à la réorganiser. Actuellement, j'ai atteint mon but, à savoir être en rémission. Autrement dit, j’ai gagné plusieurs batailles, mais pas la guerre. Je pense que mon astuce pour vivre et rester active face à la maladie se résume à une bonne dose de soutien et de bienveillance de mes proches et une attitude positive face aux épreuves.

Sophie

J’évite les personnes qui se plaignent tout le temps. J’essaie toujours de voir le positif même si je souffre de douleurs permanentes.

Chantal

Lorsque je suis tombée malade, le plus difficile pour moi a été de devoir interrompre mon activité d’indépendante. J’ai eu du mal à accepter le fait de dépendre de la mutuelle. Quand mon compagnon est décédé, j’ai voulu rester seule, ne pas faire porter ma maladie par quelqu’un d’autre. J’ai dû déménager. Je vais de l’avant, toujours. Il ne m’arrive plus souvent de dire ce que je pense.

Jean

Les gens ne voient pas que je suis malade. Je n’ai pas l’air malade donc ils ne comprennent pas.

Angélique, atteinte de la maladie de Verneuil

Aujourd'hui, je me renferme de plus en plus sur moi-même, évitant le plus possible de sortir de chez moi, craignant de faire un malaise ou qu'un nodule ne pète. La fatigue m’empêche de me concentrer. La douleur me rend irritable, même sans le vouloir. La volonté de m’en sortir est toujours présente, mais malheureusement pas toujours suffisante. La maladie continue de sévir et chaque poussée m’enfonce dans la déprime. Même si cette maladie n’est pas liée à un manque d’hygiène, personnellement, j’ai honte… J’ai honte de souffrir de cette maladie, j’ai honte de ce corps et de cet esprit si abimés. Avant, je sortais, je voyais des amis, je restais rarement chez moi. A présent, tout cela est bien loin. Même si mes parents et mon compagnon me soutiennent du mieux qu'ils peuvent, je me sens enfermée dans cette maladie qui a changé totalement ma personnalité. Quant à mes proches, ils sont perdus et tristes de me voir ainsi souffrir physiquement et perdre peu à peu espoir. Ils se sentent impuissants.

Stéphanie

Suite à ma maladie, je n’ai plus pu exercer mon métier d’infirmière. Cela a été très difficile pour moi de passer de l’état de soignante à celui de malade. Cette épreuve m’a permis d’identifier les amis sur lesquels je pouvais vraiment compter, mais aussi de m’intéresser à d’autres personnes.

Nathalie, atteinte de la maladie de Crohn

La maladie de Crohn est une maladie qu’on ne voit pas donc les gens ne se rendent pas compte. On me dit toujours que je n’ai pas l’air malade. C’est difficile psychologiquement. On se sent incompris, on se sent seul.

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