Les soins palliatifs permettent d’apporter des soins et un accompagnement spécialisés pour améliorer la vie des patients incurables ou en phase terminale. En tant que proche d’un patient en fin de vie, vous avez un rôle important dans l’accompagnement de la personne malade.

Organiser le retour à domicile d’un proche en fin de vie

De nombreux patients préfèrent passer leurs derniers instants dans un environnement familier. Ils sont alors pris en charge à leur domicile par une équipe soignante et des travailleurs sociaux.

En plus de cette prise en charge externe, les soins palliatifs à domicile réclament un important investissement de la part des proches du patient (famille, amis, connaissances, voisins). Ils doivent pouvoir consacrer une partie de leur temps aux soins du malade et prendre le relais de l’équipe soignante.

Même si votre présence et votre soutien sont essentiels, vous n’êtes pas seuls :

  • Le médecin généraliste remplit un rôle important lors du retour à domicile d’une personne en fin de vie. Il donne les informations utiles au patient et à ses proches, prescrit les traitements nécessaires et travaille en coordination avec les différents prestataires de soins.
  • Le Service social de votre hôpital se charge généralement de coordonner pour vous la mise en place des différents services, pour un retour à domicile dans les meilleures conditions. Contactez-le pour en savoir plus.
  • Les équipes d’Aide & Soins à domicile sont formées pour aider les patients en fin de vie et leur famille. La prise en charge est à la fois physique (gestion de la douleur) et morale.
  • Des équipes de soutien sont spécialisées dans les soins palliatifs. Elles interviennent généralement en seconde ligne, en suggérant des pistes quant à la gestion de la douleur et à la qualité de vie. Elles apportent un soutien psychologique au patient, à son entourage et aux soignants.
  • Des bénévoles formés à l’accompagnement des soins palliatifs peuvent également vous accompagner dans la dernière phase de vie de votre proche, vous donnant la possibilité de souffler et vous soutenant dans ce moment difficile.

Aides financières liées à la fin de vie

Des aides financières existent pour les patients bénéficiant de soins palliatifs à leur domicile. Le « forfait palliatif » est un montant forfaitaire, octroyé par les mutualités, destiné à couvrir les frais de médicaments, le matériel de soins (sondes, aiguilles...) et le matériel auxiliaire (lit, matelas...) nécessaires au patient en soins palliatifs à son domicile. Pour en savoir plus, consultez notre fiche info « Le forfait pour soins palliatifs à domicile » (PDF).

N’hésitez pas à contacter également le Service social de votre mutualité. Il vous indiquera les aides financières dont vous pouvez bénéficier et pourra vous accompagner dans vos démarches.

Accompagnement et soutien à l’aidant

En tant que proche d’une personne en fin de vie, certaines facilités peuvent également vous être octroyées.

  • Vous travaillez mais souhaitez prendre congé pour un parent gravement malade ou en phase terminale de vie ? Découvrez les conditions pour bénéficier de congés rémunérés ainsi que les démarches à accomplir.
  • Vous avez besoin d’un accompagnement psychologique pour vous aider à faire face à cette période difficile ? Différents services peuvent vous aider. Parlez-en à votre médecin généraliste et consultez nos conseils sur la page « Trouver du soutien et des lieux d’échange ».
  • Pensez également à vous octroyer des périodes de répit. S’occuper d’un proche en perte d’autonomie nécessite du temps et de l’énergie. Pouvoir souffler permet d’assurer l’aide dans la durée. Des solutions existent pour prendre le relais.
  • L’association Aidants proches s’adresse aux proches de personnes en déficit d’autonomie. Consultez les services et soutiens qu’elle offre aux aidants proches.

Pour en savoir plus sur la fin de vie, vous pouvez également consulter le portail de la Fédération wallonne des soins palliatifs, son équivalent bruxellois ou germanophone.

Mesures de protection des personnes vulnérables

Lorsqu’une personne perd son autonomie et ne peut plus assumer elle-même la gestion de son patrimoine, elle peut bénéficier de certaines mesures de protection. Vous trouverez plus d’informations sur ces mesures dans la brochure du SPF Justice « Protéger la personne et son patrimoine ».

L’euthanasie

Il arrive parfois que la maladie gagne le combat contre les équipes médicales. Quand la souffrance devient insupportable, certaines personnes demandent l’euthanasie. En Belgique, une demande d’euthanasie peut être exprimée de deux façons :

  • La déclaration anticipée de volonté permet au patient d’exprimer ses intentions et refus en matière de soins de santé et de fin de vie, dans le cas où il n’en serait par la suite plus capable. Dans cette demande, rédigée conformément à la loi, le patient demande explicitement que soit pratiquée l’euthanasie.
  • La demande expresse d’euthanasie est effectuée par le patient majeur, encore en état d’exprimer sa volonté de mourir. Pour que la demande soit acceptée, plusieurs conditions doivent également être remplies. Le patient doit notamment se trouver dans une situation médicale sans issue. Sa souffrance physique et/ou psychique doit être constante, insupportable et inapaisable. Le patient devra également trouver un médecin qui accepte d’accéder à sa demande.

L’ensemble des conditions sont consultables sur le site du SPF Santé publique.

Préparation des obsèques

Lors du décès d’un proche, une série de formalités administratives doivent être entreprises. Celles-ci interviennent à un moment pénible. Pour y voir clair, consultez nos pages « Que faire en cas de décès ».

Voir aussi


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