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Rare Disorders Belgium


Retrouvez les missions, les activités et les coordonnées de l'"Alliance d'associations et de patients concernés par les Maladies Rares".

Rare Disorders Belgium s’adresse aux personnes atteintes d’une maladie rare. Elle rassemble en un vaste réseau national les associations de maladies et handicaps rares, les malades et familles isolés, « orphelins d’associations ». Elle est membre d’EURORDIS, la fédération européenne des maladies rares.

Missions

  • Se faire le porte-parole collectif national et reconnu, capable d’influer sur les décisions des pouvoirs publics (au niveau local, communautaire, régional, national ou européen), des administrations et des collectifs spécialisés belges ou européens
  • Mettre en place des actions d’information, de formation et d’entraide sur les sujets d’intérêts communs aux maladies et handicaps rares en terme de recherche, diagnostic, soin, prise en charge, droit, politique communautaire, régionale, nationale et européenne de soutien

Activités

  • Conseils médicaux
  • Aide juridique
  • Mise à disposition d’une liste de maladies rares et des associations les représentant
  • Mise en relation de personnes frappées par la même pathologie
  • Accompagnement dans la création d’associations de patients
  • Information, conseil et orientation aux patients

En savoir plus ?

Rare Disorders Belgium, Allée du Chant des Oiseaux 41 à 5101 Erpent
Téléphone : 0800 92 802 (appels gratuits du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30) - 0495 52 99 78
www.rd-b.be - administration@rd-b.be

Voir aussi