Les familles affectées par des maladies rares ont besoin de plus de soutien

Il s'agit de la première étude qualitative de cette nature et de cette envergure en Belgique et même en Europe. Les résultats finaux seront présentés à Bruxelles en mai, mais la première analyse montre des besoins évidents en termes d'accès et de coordination des soins, d'information, d'aide pratique et financière et de soutien psychosocial. 

Dans le cadre du projet EMRaDi*, les chercheurs ont mené 80 entretiens approfondis avec 104 participants (62 patients et proches et 42 professionnels de la santé). Les participants ont partagé leurs expériences sur 8 maladies rares1. L’objectif visait à générer des informations et à rechercher des tendances communes au-delà des expériences individuelles. L’étude met tout d’abord en évidence une divergence entre les aspects auxquels les prestataires de soins prêtent le plus attention et ce que les familles considèrent comme important. Les prestataires de soins s'occupent principalement des aspects médicaux tels que le traitement et les médicaments. Cependant, les patients et les membres de leur famille souhaitent davantage d’aide, d’information et de soutien psychosocial. 

Les maladies rares sont généralement des maladies complexes, méconnues des professionnels de la santé et qui demandent une coordination importante en matière de soins. Les familles concernées sont, durant leur parcours, souvent confrontées à un nombre très élevé de prestataires de soins : jusqu'à 25 pour certaines maladies. En outre, les charges pratiques sont lourdes pour les patients comme pour les aidants proches (possibilités de travailler réduites, diminution des revenus, adaptations au sein du domicile, etc.). 
Or, ce sont les familles qui jouent bien souvent elles-mêmes le rôle de coordinateur du trajet de soins. Cette auto-coordination génère souvent une tension émotionnelle et psychologique. Un point de contact permanent pourrait aider les familles dans leurs parcours. Un "case manager" permettrait de guider les familles dans leurs besoins de soins médicaux et non médicaux de manière holistique, de centraliser et de rendre accessible l'information. En outre, les besoins psychologiques des familles, causés notamment par la charge de coordination des soins et l’acceptation des limitations dans la vie quotidienne causées par la maladie, sont élevés. Il s’avère donc crucial d'accorder plus d'attention aux maladies rares afin de limiter l'isolement social des familles et l'incompréhension du public envers ces maladies. 

La Mutualité chrétienne et Solidaris, acteurs privilégiés de ces familles pour les accompagner sur tous les aspects de leur trajet, considèrent cette étude comme une base pour des recherches plus approfondies sur les besoins des familles affectées par une maladie rare et pour alimenter des initiatives concrètes visant à améliorer leur situation et leur qualité de vie. Afin de mettre en évidence les besoins, les résultats finaux seront présentés aux acteurs du secteur des soins de santé. De cette manière, Solidaris et la Mutualité chrétienne veulent stimuler le débat et chercher ensemble des solutions et des améliorations. 
Les mutualités fournissent par ailleurs de l’aide via leurs services sociaux, leurs mouvements de bénévoles et leurs services d’aide et de soins à domicile, qui peuvent offrir aux familles un accompagnement supplémentaire sur tous les aspects de leur trajet.

* Le projet EMRaDi – Maladies Rares dans l’Euregio Meuse-Rhin s’est déroulé d’octobre 2016 à avril 2020. Il a bénéficié du soutien du programme Interreg V-A Euregio Meuse-Rhin et a été co-financé par la Région Wallonne, la Province du Limbourg néerlandais et le Land de Rhénanie-du-Nord-Westphalie. L’ensemble des résultats du projet sont accessible sur le site internet du projet.