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Le deuil blanc : quand la maladie transforme ceux qu'on aime
Faire le deuil d’une personne encore vivante : l’expression semble paradoxale. Pourtant, avec l’augmentation des maladies neurodégénératives comme Alzheimer, de nombreuses familles sont confrontées à cette réalité peu reconnue, mais profondément bouleversante.
Publié le: 26 mars 2026
Par: Eva Risko
7 min
Illustration: ©Boris Séméniako // Comment traverser le deuil blanc sans s'y perdre soi-même ?
"Le jour où je lui ai téléphoné et qu’elle ne m’a pas reconnue, j’ai compris que je l’avais perdue", se souvient Rose*, 27 ans.
Il y a plusieurs années déjà, la jeune femme constate que sa grand-mère, Louise, a des petites pertes de mémoire. A priori, rien d’alarmant : "On pensait que c’était l’âge, tout simplement." Mais, au fil du temps, la situation s’accentue. Celle qui ne passait jamais une journée sans rendre visite à ses amies du quartier, reste désormais devant la télévision du matin au soir. "Elle était déconnectée. Mon grand-père disait que plus rien ne la rendait vraiment heureuse. De toutes ses passions — la musique, le piano, le shopping, plus rien ne l’intéressait." Petit à petit, Louise perd en autonomie. "Elle rangeait le linge propre dans le frigo, la bouteille de lait dans le sèche-linge. Elle ne savait plus comment cuisiner, ni même faire sa toilette."
Il y a trois ans, le diagnostic tombe, sans grande surprise : maladie d’Alzheimer. Son grand-père refuse de la placer en institution et s’occupe d’elle jour et nuit, avec l’aide d’une infirmière. Mais la maladie accélère : "Elle qui avait toujours été si bavarde pouvait rester des heures à nous écouter sans intervenir. Même tenir une simple conversation était devenu compliqué : elle perdait ses mots, abandonnait ses phrases en cours de route." Il y a quelques mois, Rose lui téléphone. "Mamie, c’est Rose, comment vas-tu ?". "Rose ? Désolée, je ne sais pas qui vous êtes." La jeune femme tente de lui rafraîchir la mémoire, en vain. «"Je ne vous connais pas", répète sa grand-mère. Pour Rose, c’est un choc : "Je n’aurais jamais pensé en arriver là... J’étais peut-être dans une forme de déni. J’ai fini par réaliser que je ne retrouverais jamais la relation fusionnelle que nous avions. Elle était toujours là, mais ce n’était plus elle." À la tristesse s’ajoute la culpabilité : ne pas avoir profité davantage, ne pas avoir vu venir l’irréversible
Comme des dizaines de milliers de Belges, Rose a traversé ce qu’on appelle un deuil blanc. En Belgique, plus de 200.000 personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une forme apparentée de démence. Derrière ces chiffres, ce sont autant de conjoints, d’enfants et de petits-enfants confrontés à cette perte progressive, intime, souvent silencieuse. Mais qu’est-ce que le deuil blanc, au juste ? Et surtout, comment apprendre à le traverser sans s’y perdre soi-même ?
Face au deuil blanc, comprendre la maladie peut déjà constituer un premier pas vers l’acceptation.
Faire le deuil d’une personne encore vivante
Dans l’imaginaire collectif, le deuil reste associé au processus émotionnel qui suit la mort d’un proche. Pourtant, ce travail psychologique peut aussi commencer alors même que la personne est toujours en vie. "Le processus de deuil peut en effet intervenir lorsqu’un proche est atteint d’une maladie neurodégénérative, où les fonctions cognitives se détériorent — comme la maladie d’Alzheimer, la démence parkinsonienne ou d’autres maladies apparentées », explique Clémence Lefèbvre, neuropsychologue et chargée de projet au sein de l’asbl Alzheimer Belgique. "La particularité, c’est que la personne est toujours là physiquement."
On peut lui parler, la serrer dans nos bras. Pourtant, la maladie l’a transformée : l’autonomie diminue, les centres d’intérêt changent, et il arrive que l’on ne reconnaisse plus vraiment celui ou celle qu’on a connu. Une situation qui peut générer toute une série d’émotions chez les proches. "Ils peuvent ressentir une grande injustice, de la colère ou de la tristesse. Certains peuvent même se sentir complètement désespérés", souligne la neuropsychologue.
Quand la maladie transforme la relation
La maladie ne transforme pas seulement la personne et sa personnalité : c’est aussi la relation qui change. "Plus rien n’était pareil, se souvient Rose Les coups de fil que je recevais chaque semaine pour prendre de mes nouvelles se sont espacés, jusqu’à ne plus faire vibrer mon téléphone du tout, même le jour de mon anniversaire. Elle avait toujours été aux petits soins avec moi. Désormais, quand j’allais la voir, c’est moi qui devais lui faire ses tartines, vérifier qu’elle avait bien pris ses médicaments ou qu’elle buvait suffisamment. Ça paraissait absurde, mais c’était devenu notre nouvelle réalité."
Contrairement à un deuil "classique", la perte ne survient pas de manière brutale. Elle s’installe progressivement et peut prendre plusieurs formes. "On ne fait pas seulement le deuil de la personne telle qu’on l’a connue,, analyse Clémence Lefèbvre. On peut aussi devoir faire le deuil de la relation que l’on avait avec elle. Par exemple, au sein d’un couple, une relation amoureuse, d’égal à égal, peut se transformer : peu à peu l’un devient davantage aidant que partenaire. . Il peut aussi y avoir le deuil de l’avenir qu’on avait imaginé ensemble. Il y a plusieurs deuils à faire, alors même que la personne est toujours présente à nos côtés."
Pour aller + loin
La fondation Alzheimer propose des cycles de 5 séances d’1h30 en visioconférence ou en présentiel.
La MC organise différents cycles et ateliers à destination des aidants proches sur différents thématiques.
Un quotidien bouleversé pour les familles
Si le deuil blanc reste encore peu connu du grand public, les professionnels du secteur y sont confrontés au quotidien. "Sur nos 129 résidents, environ 55 à 60 % présentent des troubles cognitifs", observe Arnaud Biston, directeur de la maison de repos Le Point du Jour, dans le Brabant wallon. "Et bien souvent, on voit leurs proches subir ce processus de deuil un peu particulier."
Pour les familles, l’entrée en maison de repos constitue souvent une étape difficile. "Pour certains proches, placer un parent en institution peut être vécu comme un échec", explique-t-il. La culpabilité ou l’incompréhension peuvent être d’autant plus fortes lorsque l’état du résident semble se dégrader rapidement après son arrivée, notamment en raison de la perte de repères liée au nouvel environnement. Une réalité parfois difficile à accepter. "Il arrive aussi que certains remettent la faute sur le personnel, car c’est plus facile que d’accepter la situation, poursuit Arnaud Biston. Par exemple, on nous dit : 'Maman affirme que vous ne passez jamais dans sa chambre.' Pourtant nous passons, mais la résidente l’a simplement oublié."
Face à ces situations, l’accompagnement des proches fait aussi partie du travail des équipes. "Notre rôle est de les écouter, de les soutenir et de les aider à comprendre ce qui arrive à leur proche", conclut le directeur.
Comprendre pour mieux accompagner
Face au deuil blanc, comprendre la maladie peut déjà constituer un premier pas vers l’acceptation. "On a tendance à croire que la personne sait les choses mais n’arrive pas à s’en rappeler. On essaie de l’aider à s’en souvenir, en vain. Cela peut s’avérer frustrant tant pour le malade que pour le proche, explique Clémence Lefèbvre. En réalité, dans la maladie d’Alzheimer, certaines informations ne s’enregistrent tout simplement plus dans le cerveau. Ce n’est pas qu’elle ne veut pas se souvenir, c’est qu’elle ne le peut pas. Une fois cette réalité comprise, les attentes changent et la relation peut parfois devenir plus apaisée.
Pour accompagner les proches, l’asbl Alzheimer Belgique organise des formations en petits groupes destinées aux familles et aux aidants. L’objectif : briser le tabou, mieux comprendre la maladie, apprendre à communiquer autrement, anticiper certaines difficultés du quotidien. Ces cycles de cinq séances, coanimés par une psychologue et un professionnel de l’association, permettent aussi d’échanger avec d’autres aidants. "Le fait de rencontrer d’autres personnes qui vivent la même chose aide énormément", souligne la neuropsychologue. Dans les maisons de repos aussi, des initiatives se développent pour soutenir les familles. Au Point du Jour, par exemple, des psychologues accompagnent les proches et organisent des soirées d’information sur les troubles cognitifs et les réalités du deuil blanc. "L’objectif est d’offrir un espace où les familles peuvent poser leurs questions, exprimer leurs émotions et se sentir soutenues", détaille Arnaud Biston.
Car si la relation change, elle ne disparaît pas pour autant. Apprendre à accepter cette nouvelle réalité et inventer d’autres manières d’être ensemble peut permettre de préserver un lien, différent, mais toujours précieux.
*afin de garantir l’anonymat des personnes ayant accepté de témoigner, les prénoms Rose et Louise sont des prénoms d’emprunt.
