Soins de santé
Légalité, coût, fiabilité, enjeux de vie privée : 6 questions à se poser pour anticiper les conséquences d'une révélation ou d'un résultat.
Publié le: 21 novembre 2025
Par: Clotilde de Gastines
4 min
Photo: © AdobeStock// Une femme fait un prélèvement pour un test ADN.
Oui, recourir à un test ADN grand public est autorisé en Belgique. Il n’existe à ce jour aucune règlementation européenne sur le sujet. Cependant la France les a interdits. Assurez-vous de la fiabilité et du sérieux du vendeur ou de l’application mobile qui propose les tests.
Un test (non pris en charge pour des raisons médicales) coûte en moyenne 300 euros en magasin ou sur internet. Prolonger l’accès à ses résultats ou demander d’évaluer les risques de développer un cancer ou d’autres maladies engendre un surcoût. "Les sites commerciaux proposent souvent de souscrire à un 'upgrade’. N'oubliez pas que cela fait partie de leur stratégie : vous n’êtes pas le client, vous êtes le produit ", met en garde le Pr Maarten Larmuseau, généticien et chercheur de la KULeuven.
Avant d'effectuer un test ADN, il est important d’être au clair sur les raisons de la démarche. Si 61 % des utilisateurs rapportent avoir appris quelque chose de nouveau sur eux-mêmes et leur famille, et en avoir fait une expérience neutre ou agréable, d’autres estiment que les conséquences sont perturbatrices.
Les tests prédictifs comportent toujours une part d’incertitude sur le développement de la maladie, son déclenchement et sa sévérité.
Pour les personnes identifiées comme particulièrement à risque, il existe 8 centres de génétique en Belgique, où les analyses complètes et fiables sont remboursées par l’Inami. En revanche, les personnes adoptées ou qui ne connaissent par leur géniteur (par exemple en cas de don de sperme anonyme), ne peuvent pas prétendre au remboursement de ce type de tests.
Se tourner vers les sites commerciaux n’est pas idéal : la fiabilité de ces tests ADN grand public est faible, (jusqu’à 40 % de faux positifs pour le cancer du sein). Ces faux-positifs ou faux-négatif peuvent entraîner des interventions inutiles ou être faussement rassurants. Restez donc prudent et critique et discutez-en avec votre médecin.
Idéalement oui et en amont, si vos proches sont ouverts à la discussion sur le sujet. Quelles que soient vos motivations, il est important de demander conseil autour de vous ou d'envisager un accompagnement psychologique. Un test génétique peut révéler un secret de famille, une adoption, une non-paternité, voire des prédispositions génétiques à une maladie.
Par ailleurs, le décryptage de votre génome - des données uniques et immuables - expose partiellement des membres de votre famille biologique. L’Autorité de protection des données (APD) recommande de ne pas réaliser ces tests à la légère.
Difficile à dire. La question de la vie privée reste centrale. En Europe, le Règlement général de protection des données (RGPD) classe les données biométriques et génétiques parmi les données personnelles sensibles. De ce fait, le citoyen est en droit de demander la modification et l’effacement de ces données, y compris lorsqu’elles sont recueillies par des laboratoires situés hors de l’UE. Néanmoins, ces entreprises pratiquent le plus souvent des politiques de confidentialité opaques.
Dans les faits, peu de consommateurs demandent l’effacement de leurs données au laboratoire après avoir réalisé un test en ligne... Pourtant, il est vivement recommandé de le faire dès réception des résultats, afin de limiter les risques de commercialisation ou de piratage de vos informations personnelles.
Consultez la politique de protection des données et ne donnez jamais votre accord à une utilisation ultérieure de vos données génétiques.
Pr Maarten Larmuseau, généticien et chercheur de la KULeuven