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03 juin 2026
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Tests privés : que fait-on de votre ADN ?
Derrière la promesse d’en apprendre plus sur ses origines, les tests ADN en ligne alimentent un marché florissant, au risque de livrer la plus intime de nos données à des entreprises aux pratiques opaques.
Publié le: 23 novembre 2025
Par: Julie Luong
3 min
Photo: (c)AdobeStock // Pour quelques centaines d’euros, n’importe qui peut aujourd’hui obtenir des informations plus ou moins fiables sur sa santé et ses origines…
Ces dernières années, plusieurs grandes start-up de la Silicon Valley se sont lancées dans le marché de l’analyse génétique. Pour quelques centaines d’euros, n’importe qui peut aujourd’hui obtenir des informations plus ou moins fiables sur sa santé et ses origines. Dans son documentaire "ADN business, la face cachée des tests grand public" (Arte TV, 2025), Olivier Toscer révélait que les leaders du marché (Ancestry, 23andMe et MyHeritage) détenaient à eux seuls l’ADN de plus de 50 millions de personnes dans le monde.
Contrairement à la France, la Belgique autorise la vente de ces tests ADN en ligne. "Beaucoup de mes patients m’en parlent, explique la Pr Anne De Leener, cheffe de clinique au Centre de génétique humaine des Cliniques universitaires Saint-Luc. Je me souviens d’une jeune femme qui avait reçu un test de ce genre comme cadeau de Noël de la part de son père. Elle est venue me voir en catastrophe car les résultats indiquaient un risque très élevé de cancer du sein..." Outre la fiabilité limitée de ces tests auto-administrés (jusqu’à 40 % de faux positifs pour le cancer du sein) par rapport aux tests réalisés chez un professionnel de la santé, l’impact de recevoir un tel diagnostic par mail n’est pas à négliger. "C’est le plus grand droit et choix des personnes de recourir à ces tests, mais il faut se renseigner, être bien informé et ne pas prendre ça pour une seule et unique vérité", insiste la spécialiste.
Des usages détournés
Le recours aux tests privés soulève aussi l’épineuse question de l’usage des données à des fins commerciales, idéologiques ou criminelles (en cas de piratage par exemple). Aujourd’hui, en Europe, le Règlement général de protection des données (RGPD) classe les données biométriques et génétiques parmi les données personnelles sensibles puisqu’elles permettent à elles seules d’identifier une personne. De ce fait, la loi garantit au citoyen l’accès, la modification, l’effacement et le droit à l’information concernant ces données, y compris lorsqu’elles sont recueillies par des laboratoires situés hors de l’UE. Néanmoins, les entreprises de tests ADN pratiquent le plus souvent des politiques de confidentialité peu claires et peu transparentes. Et dans les faits, peu de consommateurs demandent expressément l’effacement de leurs données au laboratoire après avoir réalisé un test ADN en ligne...
"Si ça coûte si peu cher – moins que ce que nous demandons comme remboursement à l’Inami dans nos centres de génétique, il est évident que ces firmes utilisent les données qui leur sont envoyées, notamment pour améliorer leurs algorithmes", explique la Pr Anne De Leener. De nombreux usages détournés sont par ailleurs à craindre, depuis la vente de ces données à l’industrie pharmaceutique et au secteur des assurances jusqu’au trafic de profils génétiques volés sur le dark web, en passant par la perspective de dérives eugénistes et totalitaires. De quoi tourner sept fois sa langue dans sa bouche avant d’envoyer son échantillon de salive...
