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Soins palliatifs à domicile et fin de vie

Quel que soit votre âge et votre état de santé, il est important de réfléchir à votre fin de vie. Déclarations anticipées, soins palliatifs à domicile, aides financières, soutien aux aidants proches, succession, funérailles… Exprimez vos souhaits à propos de votre fin de vie à vos proches en gardant une trace écrite. Ils pourront ainsi veiller au respect de vos choix si un jour vous n’étiez plus en capacité de les exprimer.

Comment organiser des soins palliatifs à domicile ?

Les soins palliatifs permettent d’apporter des soins et un accompagnement spécialisés pour améliorer la vie des patients incurables ou en phase terminale. De nombreux patients préfèrent passer leurs derniers instants dans un environnement familier. Ils sont alors pris en charge à leur domicile par une équipe soignante et des travailleurs sociaux.

En plus de cette prise en charge externe, les soins palliatifs à domicile réclament un important investissement de la part des proches du patient (famille, amis, connaissances, voisins). Ils doivent pouvoir consacrer une partie de leur temps aux soins du malade et prendre le relais de l’équipe soignante.

Même si la présence et le soutien des proches sont essentiels, ils ne sont pas seuls :

  • Le médecin généraliste remplit un rôle important lors du retour à domicile d’une personne en fin de vie. Il donne les informations utiles au patient et à ses proches, prescrit les traitements nécessaires et travaille en coordination avec les différents prestataires de soins.
  • Le Service social de votre hôpital se charge généralement de coordonner pour vous la mise en place des différents services, pour un retour à domicile dans les meilleures conditions. Contactez-le pour en savoir plus.
  • Les équipes d’Aide & Soins à domicile sont formées pour aider les patients en fin de vie et leur famille. La prise en charge est à la fois physique (gestion de la douleur) et morale.
  • Des équipes de soutien sont spécialisées dans les soins palliatifs. Elles interviennent généralement en seconde ligne, en suggérant des pistes quant à la gestion de la douleur et à la qualité de vie. Elles apportent un soutien psychologique au patient, à son entourage et aux soignants.
  • Des bénévoles formés à l’accompagnement des soins palliatifs peuvent également intervenir pour donner la possibilité à l’entourage de souffler et de recevoir du soutien.

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Quelles aides financières pour les soins palliatifs à domicile ?

Forfait pour soins palliatifs à domicile


Lorsqu’elles expriment leur intention de mourir à domicile, les personnes souffrant d’une ou plusieurs affections irréversibles peuvent bénéficier d’une aide financière pour les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux. Ce forfait s’élève à 712,62 € pour une période de 30 jours (renouvelable 1 fois). En outre, les bénéficiaires du forfait pour soins palliatifs ne paient plus de tickets modérateurs (quote-part personnelle) pour les frais de généraliste, les soins infirmiers à domicile et les séances de kinésithérapie effectuées à domicile. Ces prestations leur sont donc remboursées intégralement (sauf suppléments d'honoraires éventuels).

N’hésitez pas à contacter le service social de votre mutualité. Il vous indiquera les aides financières dont vous pouvez bénéficier et pourra vous accompagner dans vos démarches.

Plus d'infos sur le forfait pour soins palliatifs à domicile

Aides financières de la Fondation contre le cancer


Lorsqu'un patient éprouve des difficultés pour assumer les frais de ses traitements lié à un cancer, il peut soumettre une demande d'aide auprès de la Fondation contre le Cancer. La demande peut uniquement être introduite par un travailleur social (de votre mutualité, d’un centre de traitement ou du CPAS de votre commune).

Plus d'infos sur les aides financières de la Fondation contre le cancer

Le service social vous informe sur les autres droits et interventions.

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Quelles mesures d'accompagnement et de soutien pour les aidants proches ?

Certaines facilités peuvent être octroyées aux proches qui s’occupent d’une personne en fin de vie :

  • Vous travaillez mais souhaitez prendre congé pour un parent gravement malade ou en phase terminale de vie ? Découvrez les conditions pour bénéficier de congés rémunérés ainsi que les démarches à accomplir.
  • Vous avez besoin d’un accompagnement psychologique pour vous aider à faire face à cette période difficile ? Différents services peuvent vous aider. Parlez-en à votre médecin généraliste et consultez nos conseils sur la page « Trouver du soutien et des lieux d’échange ».
  • Pensez également à vous octroyer des périodes de répit. S’occuper d’un proche en perte d’autonomie nécessite du temps et de l’énergie. Pouvoir souffler permet d’assurer l’aide dans la durée. Des solutions existent pour prendre le relais.
  • L’association Aidants proches s’adresse aux proches de personnes en déficit d’autonomie. Consultez les services et soutiens qu’elle offre aux aidants proches.

Pour en savoir plus sur la fin de vie, vous pouvez également consulter le portail de la Fédération wallonne des soins palliatifs, son équivalent bruxellois ou germanophone.

Plus d'infos sur les congés pour les aidants proches

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Quelles mesures de protection pour les personnes vulnérables ?

Lorsqu’une personne perd son autonomie et ne peut plus assumer elle-même la gestion de son patrimoine, elle peut bénéficier de certaines mesures de protection. Vous trouverez plus d’informations sur ces mesures dans la brochure du SPF Justice « Protéger la personne et son patrimoine ».

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Pourquoi désigner une personne de confiance ou un représentant ?

Vous pouvez choisir d’être épaulé dans vos choix relatifs à vos soins de santé en désignant une ou plusieurs personne(s) de confiance. Il peut s’agir d’un membre de votre famille, d’un ami, d’un voisin… Cette personne de confiance vous accompagne et vous aide à exercer vos droits lors de vos rendez-vous chez le médecin, mais vous conservez votre autonomie de décision.
Un représentant exerce vos droits à votre place. Il prend des décisions relatives à votre santé dans le cas où vous ne seriez plus en capacité de le faire vous-même (coma ou confusion mentale, par exemple).

En savoir plus sur la personne de confiance et sur le représentant

Télécharger le formulaire de désignation d'une personne de confiance

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Pourquoi et comment faire des déclarations anticipées ?

Si vous souhaitez avoir l’assurance que les médecins et vos proches respecteront vos dernières volontés, il est préférable d’anticiper l’éventualité où vous ne seriez plus capable de les exprimer, en complétant des déclarations anticipées.

Bon à savoir : Il est possible de changer d’avis et d’annuler ou de modifier une déclaration anticipée à tout moment.

En Belgique, il existe 5 types de déclarations anticipées.

Déclaration anticipée négative


Vous ne souhaitez pas être maintenu en vie à tout prix ? Faites-le savoir en complétant à l’avance une déclaration anticipée négative et en déterminant les actes médicaux que vous refusez de subir.

Bon à savoir : Il n’existe pas de formulaire officiel et cette déclaration ne peut pas être enregistrée auprès de votre commune.

Plus d'infos sur la déclaration anticipée négative

Consultez un modèle de formulaire

Déclaration anticipée d’euthanasie


Dans l’hypothèse où vous seriez un jour inconscient de manière irréversible et où vous ne pourriez plus exprimer votre volonté, vous pouvez remplir une déclaration anticipée d’euthanasie. Via ce document, vous donnez votre accord pour qu’un médecin pratique, le moment venu, une euthanasie dans les conditions fixées par la loi. L’enregistrement de cette déclaration auprès de votre commune est facultatif mais vos proches et votre médecin généraliste doivent être informés de votre décision. Pour qu’elle soit valide, vous devez la faire signer par deux témoins. Cette déclaration anticipée n’est pas accessible aux mineurs d’âge. Elle est illimitée dans le temps.

Bon à savoir :

  • Même si toutes les conditions légales sont réunies, l’introduction d’une demande d’euthanasie ne garantit pas son application. Tout médecin est libre d’accepter ou de refuser de pratiquer une euthanasie. En cas de refus, vous (ou votre personne de confiance) pouvez vous adresser à un autre médecin.
  • Si aucune déclaration anticipée d’euthanasie n’a été réalisée, le patient majeur, encore en état d’exprimer sa volonté de mourir, peut introduire une demande express d’euthanasie. Pour qu’elle soit acceptée, plusieurs conditions doivent également être remplies. Le patient doit notamment se trouver dans une situation médicale sans issue. Sa souffrance physique et/ou psychique doit être constante, insupportable et inapaisable. Le patient devra également trouver un médecin qui accepte d’accéder à sa demande.

L'ensemble des conditions est consultable sur le site SPF Santé publique.

Plus d'infos sur la déclaration anticipée d'euthanasie

Télécharger le formulaire de déclaration anticipée d'euthanasie

Don d’organes


Toute personne majeure domiciliée en Belgique depuis au moins 6 mois est présumée consentir à un prélèvement d’organes et de tissus après son décès, sauf si elle a exprimé son opposition de son vivant. Désormais, seule l’opposition du donneur compte. Vos proches ne peuvent donc plus s’opposer au prélèvement d’organes. Pour éviter tout malentendu au moment du décès, vous pouvez manifester votre consentement ou votre opposition en remplissant à l’avance un formulaire à déposer auprès de votre commune. Vous pouvez également demander à votre médecin traitant de le faire pour vous ou le faire vous-même en ligne via le portail masante.be. Une fois le prélèvement réalisé, le corps sera rendu à la famille dans les plus brefs délais.

Plus d'infos sur le don d'organes

Télécharger le formulaire pour le don d'organes

Don de son corps à la science


Léguer son corps à la science consiste à mettre gratuitement l’ensemble de sa dépouille mortelle à la disposition de la médecine à des fins scientifiques ou de formation. Un formulaire actant votre volonté de donner votre corps doit être complété et signé auprès de l’université de votre choix. Il est important de prévenir vos proches de votre décision pour qu’ils prennent contact avec l’université au moment de votre décès.

Le don de son corps à la science est un acte gratuit. Il revient toutefois à la famille de payer les frais liés à l’entrepreneur de pompes funèbres comme pour un enterrement classique.

Plus d'infos sur le don de son corps à la science

Télécharger le formulaire pour le don de son corps à la science

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Comment régler la succession de son vivant ?

Qu’adviendra-t-il de vos biens après votre décès ? Vous pouvez régler votre succession à l’avance et rédiger un testament chez un notaire.

Vous pouvez également répartir vos biens de votre vivant sous la forme de donations. Il s’agit d’un acte irrévocable qui peut avoir des conséquences sur les plans social et fiscal.

Sur le plan social, lors de l’analyse d’une demande de GRAPA (garantie de revenus aux personnes âgées), le législateur tient compte des biens mobiliers et immobiliers du demandeur ainsi que des ventes et donations qui ont eu lieu durant les 10 années qui précèdent la demande. Des personnes se voient parfois refuser le droit à cette allocation parce que le législateur considère qu’elles se sont appauvries volontairement.

Les donations ont des conséquences sur le plan fiscal également. Si le donateur vient à décéder dans les 3 ans qui suivent la donation, l’administration fiscale va la soumettre à une taxation (droits de succession) qui risque d’être plus élevée que les droits de donation qui auraient été perçus au moment de la donation.
Il est donc recommandé de vous renseigner au préalable chez un notaire.

Plus d'infos sur les donations

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Comment organiser ses funérailles ?

Dernières volontés en matière de sépulture et d’obsèques


Si vous avez des souhaits quant à l’organisation de vos funérailles (inhumation ou crémation, cérémonie religieuse ou non, lieu d’inhumation, avis nécrologique…), vous pouvez les communiquer directement à vos proches. En l'absence d'entourage ou en cas de conflit, il est possible de compléter une déclaration de dernières volontés auprès de votre commune et de la transmettre éventuellement à votre notaire ou à l’entrepreneur de pompes funèbres de votre choix. Vos dernières volontés peuvent également être consignées dans un testament. Pour en savoir plus, adressez-vous au service de la population de votre commune.

Anticiper les coûts liés aux funérailles


Les deux façons les plus courantes de prévoir les moyens financiers pour couvrir les frais liés à vos obsèques sont, d’une part, le dépôt d'une somme sur un compte bancaire et, d’autre part, la souscription d’une assurance "prévoyance-obsèques".
Quelle que soit l’option choisie, le montant sera versé au moment du décès à la personne que vous aurez désignée. Il est recommandé de demander un devis à un entrepreneur de pompes funèbres avant de réaliser ce type de démarches.

Plus d'infos sur la prévoyance financière

Plus d'infos sur les démarches à effectuer en cas de décès

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Carnet d’adresses

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