Radiorg

Radiorg est l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle chapeaute toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare. Son aide et ses conseils s’adressent à tout le monde.

Missions

Faire en sorte que la voix des patients atteints de maladies rares soit entendue par les décideurs et les responsables politiques dans l’objectif d’améliorer la qualité des soins
Guider et orienter les patients et leurs proches à l’aide d’informations claires
Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare et leur organisation

Ensemble avec toutes les associations et tous les patients, nous formons un seul et même grand front !

Activités

Organisation de séance d’information (« Patients Academy ») pour les membres de Radiorg et les organisations de patients, consistant en des ateliers thématiques
Participation à la Journée internationale des maladies rares durant laquelle les associations de patients du monde entier organisent des actions de sensibilisation sur la problématique des maladies rares à l’attention de divers publics. Dans ce cadre, organisation de la Journée belge des maladies rares
Remise de l’Edelweiss Award, récompense annuelle décernée à une personne ou association se mobilisant pour les maladies rares en Belgique (scientifique, responsable politique ou simple citoyen)

En savoir plus ?

Radiorg, c/o ECPC Rue Montoyer 40 à 1000 Bruxelles
Téléphone : 0478 72 77 03
www.radiorg.be - info@radiorg.be

Voir aussi

Les associations et fédérations de patients

Point info malades chroniques

Interventions

Témoignages

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